上海抑郁症患者找药群解散 深切体会到抑郁病情发作所带来的痛苦折磨

大家，群主出于个人原因考虑，本群将于4/30解散。请大家保存群公告里的购药渠道以及添加昭阳大药房、嘉会医疗、浦东曜影医疗等工作人员微信，以备不时之需。谢谢大家这段时间在群内相互帮助。大家多保重。谢谢。”

这段文字下面，附上了她整理好的购药与问诊渠道，平台链接、配药和开处方的流程都详细注明。

这个群的名字，叫“上海抑郁症药品互助”，4月15日组建。4月21日，曾参加《乐队的夏天》的音乐人张守望在微博贴了群的二维码，经他扩散，群里很快加满了500人。第二天，林子又拉了二群，两个群共接纳了700多名抑郁症等精神类疾病患者的求助信息。

“上海抑郁症药品互助”微信群的联系方式发出后，林子的微信“快加爆了”。

“为什么要解散?”有人问。

“群里面的渠道搭起来了，京东、叮咚、美团线上药房也慢慢开始有了。(订药渠道)已经开始有恢复的迹象了，我们觉得群就没有必要长期保留了。”林子说。于她而言，半个月里，这个群已经完成了它的使命，但解决问题、互相支撑的精神，是始终进行着的。

一天的药掰成两半吃

林子家在上海浦东区，参与线上志愿，是从4月初开始的。原定于4月5日解封的浦西，突然被通知延长封控，解封时间未定。很多人家里没囤够物资，被打了个措手不及。林子就是从那个时候开始，和朋友、其他志愿者一起做了一个“紧急配送”群，协助采购物资，为缺少食物的市民提供配送服务。

一周过去，林子看到，食品需求的口子渐渐能被团购或政府分发的少量物资稍填上些了。这类需求的紧急程度降下来之后，她想，肯定还有更需要被关注的紧急状况和细分群体。

4月15日下午，林子点开“我们来帮你·上海抗疫互助网站”(daohouer.com)，埋头翻了80多页。网站上列着用户上传的求助信息、联系方式，并标注了求助的紧急程度。据媒体报道，截至那天，共有4216人在网站上发布了求助信息，7%已解决，53%跟进中，39%还待解决。

林子发现，还有不少人缺抑郁症缓释药，说买不到。也有人留下信息，说手里的药有余，可以分给需要的人。

林子决定来担任连接两头的桥梁。她随即加了网站上一些求助者、援助者的微信，15日晚上和其他几位志愿者一起拉了“抑郁症药品互助群”。

上海疫情期间，精神类疾病患者状况如何?三月底四月初，疫情封控政策的突然变化导致物流渠道几近停摆，线上药房的快递很多也发不出来了。很多人因长时间闭门不出而出现严重的焦虑，没来得及备药的患者不得不靠降低药量来延缓断药。

互助群里的求助信息。

“比较艰难的时候，一天的药需要掰成两半吃，夜晚难以入睡，早晨难以起床，无法集中精力居家办公，对以往的兴趣爱好也提不起兴趣。”一位群内的抑郁症患者告诉《中国慈善家》，“头痛、胸闷、心悸，也不知道自己不舒服是由于被感染还是心理作用，曾数次产生轻生念头。”

病情复发、想哭、孤独感加重，是大家频繁提到的问题。一些药物被耗完的人，开始在头晕、反胃等药物戒断反应里煎熬。

买药按说有几个渠道：如果选择线下门诊，可以请有通行证的代买，带着患者就诊卡到有就诊记录的医院去配药;可以找居委申请配药或开具去医院的通行证;也可以找街道社区卫生中心的精神防治医生。但根据群友们的反馈，因为求助量特别大，居委会的电话很难打通;即使电话打通了，居委会也很难有效率地处理配药需求。社区的卫生中心有些已经关门，去医院则需要出示48小时内核酸阴性报告，还要向居委申请通行证——通过的概率并不高。

线上药房也可以开到药。但这其中又有很多问题：一是，患者们常用的平台(京东、阿里药房等)受疫情影响，配送缓慢或者干脆不配送。很多时候，开药申请始终只停留在“你的药品将在X天后通过审核”的步骤。

二是，线上药房只能开到极其有限的药物。我国《麻醉药品和精神药品管理条例》根据药物所产生的依赖性和身体危害，将其分为第一类和第二类精神药品。盐酸曲唑酮等精一类药相对容易开到，一些线上药房有货。比较难办的是安眠药之类的管制药品——精二药，线上渠道基本很难求到，需要去到线下，而这就又绕回了前面的问题。

林子告诉《中国慈善家》，在熟悉的渠道都走不通的情况下，精神类疾病患者们对新渠道的探索可能比普通人更困难。受病情特性的影响，几次尝试后电话不通畅、求助无回应，很可能在他们身上引发比常人更大的焦虑和失望感。

此外，一些患者不希望公开自己的病情，也很难向周围的人求助。一位进群提供帮助的群友也告诉记者，自救需要稳定的生活环境，如果环境被打破，自救难度会很大。

年轻人尚且能通过互联网做些努力，老年患者则更难自助。群友小千(化名)入群，就是想帮奶奶来求氯硝安定的。“奶奶药要吃完了，甚至尝试过一晚上停药，但是失眠头痛，天天都很焦虑。”她告诉《中国慈善家》，“我尝试过居委配药，但这个要需要在浦东某精卫中心配，他们还没开门。23日尝试过发布求助微博，也求助过亲戚朋友。我还求助了警察，警察依旧让我们求助居委，但居委不肯开通行证。”

不少患者都经历了相似的困境。小千和奶奶还算幸运——她们在最后一刻等到了药。26日，小区附近的卫生院进货，居委成功帮忙配到了氯硝安定。“奶奶本来只剩最后一片了，”她说，“配到药给我们带来了很大的希望。”

2022年3月，在上海松江区一小区闭环管理期间，一名志愿者在路边吃午饭。

缺口不止药品

起初，林子没有求药的经验。群刚刚建起来的时候，基本是靠大家的互助——有患者会在群里分享一些自己成功买到药的途径，还有人会主动加群，把家里余的药分给其他人。

第一步能做的，是把这些渠道信息整合在一起，并慢慢从中筛选最有效的方法。采访时，林子给《中国慈善家》发来了她们整理的开药求助指南，分门别类对应各种需求。这份指南也发在了群里，患者们可以对照自己的需求，选择合适的渠道。

大部分人需要的，是线上就能买到的精一类药物。在快递进不来的情况下，上海本地有存货的医疗平台就成了首选。几个志愿者从群友的经验中锁定了药品比较齐全的“昭阳健康大药房”，并联系到了他们的工作人员。药房的人随后入群，直接和病友对接。群在微博上扩散开之后，嘉会医疗、曜影医疗、曼朗心理等商业诊疗机构联系到了志愿者们，他们同样也加进了群里，对接部分人线上问诊、开处方药的需求。

“这些方法已经可以解决群里大部分的药品需求了。”林子说。

比较难处理的是线下问诊。“今天(27日)我们有遇到一个长宁区的突发状况，是一个女生，除了抑郁症之外，她应该还伴有一些其他疾病。她情况有点紧急了，服了药之后还是全身发抖。她想去长宁那边就医，但我们打了电话，医院是不开门的，更别说能买到药了。”林子告诉《中国慈善家》。

因为之前案例的经验，志愿者给浦东的精神卫生中心打了电话。确认开门之后，林子开始联系自己手里的司机资源，叫了辆可以跨江的车。但是因为当天的核酸报告没能出来，所以只能把就诊时间延迟到第二天下午。林子说，女生目前状况有所缓解。

还有很多建群前大家没有想到过的情况。志愿者小王告诉《中国慈善家》，两天前，有人在群里紧急求助：自己的一位女同事被封在浦东的公司多天，在压抑的环境下和同事起了肢体冲突，情绪涌上来，继而认知障碍、被害妄想病征发作。求助人很着急，问有没有办法帮她买些药?

评估之后，志愿者们觉得当务之急是稳定现场的情况。小王代求助人报了警。信息核实之后，大约半小时，警察到了现场。当时已经是晚上，浦东的精神病医院都已关门，没办法直接就医。后来女生的男友赶到了现场，警察和志愿者们才知道，女生没有公开过自己的病情。

“她家在外地，在上海没有亲人，公司同事和男朋友都不知道她的情况。”小王说，“她可能担心透露自己的患者身份，会被区别对待。”

因为封控，女生最终没能回小区，至今仍和男友暂住在酒店里。

“1药网”上供上海患者购买的抑郁症类药品。

比起其他的弱势群体来说，“被看到”对于抑郁症等精神疾病患者有更复杂的意味。美国精神医学学会(APA)的调查研究称，全球超过一半的精神疾病患者没有得到妥当的治疗，除了诊疗水平，一个重要的原因就是对于精神疾病患者的污名化和歧视。很多时候，担心受到区别对待的患者会选择延迟甚至不接受诊治。

互助群里的一位抑郁症患者告诉记者，自己正被封在大学校园里。“身边都是同学，我不希望暴露病情，所以一直在忍耐，但是疫情期间买不到药，很煎熬。”

疫情把一些紧急情况放大并暴露了出来。因为无法问诊和买药，一些患者不得不亮明身份，但是社会可能并没有做好让抑郁症患者站在聚光灯下的准备。

症结待解

十五天里，互助群成了抑郁症患者们的临时港湾。

采访中，一些群友说，除了求药需求，自己当初加群，也是想和大家一起聊聊天，缓解一下孤独感。群里互助的氛围很好，一定程度上也缓解了情绪：“我其实更多地是在群里看大家相互拥抱，像找到了一个共同体。”

林子和朋友们则需要考虑更多。林子说，在群刚建起来的最初几天，几个志愿者到凌晨一两点都不敢睡觉，仔细盯着群里的消息。封控、断药之下，一些求助者情绪低落，有时候会表达些带有抑郁倾向的想法，而这又不免对群内其他人产生影响。有诊所的医生私下提醒林子，群里除了问药的沟通，不建议做其他交流。

志愿者们突然感觉，群聊这个小小的公共空间，并非大家一开始想得那么简单。志愿者八月这样描述她的感觉：“对于一些人来说，这是终于遇到了他能说话的人，大家对他会有共情。但是我发现，这个群是也是有危险性的。”

目前，上海买药的情况在变好。“感觉运力最近有在放开了，像饿了么、美团，有些店已经可以叫跑腿买药了。”小王告诉《中国慈善家》，4月27日下午，她买了一箱矿泉水，运费是12.5元。比起月初那时一单上百的跑腿费，价格已经下来了很多。最近，京东的快递也可以送到她的小区门口了。最初拉群便是为了帮助大家求药，如今，这个目标也变得不那么紧迫了——志愿者们觉得，是时候解散群了。

2022年4月26日，上海，浦东证大家园小区内的医务人员和志愿者。

但疫情还未结束。4月29日，上海卫健委宣布，当日新增新冠确诊病例5487例，无症状感染者9545例。虽然无症状患者数量已经呈下降趋势，但重症和死亡病例数量曲线已经开始抬头。据八点健闻报道，多位专家表示，上海当下危重症和死亡人数规模还将持续一段时间。

《中国慈善家》调查了解到，未来一段时间里，管制类药品是否会难配、精确复诊是否有困难等，仍然是抑郁症患者们最关心的问题。另外，解封之后经济状况变差、周围人乃至社会对他们缺乏理解的担忧也多被提出。

林子认为，面向精神类疾病患者的公共求助渠道，在设置时还要多为病人们考虑。目前精卫、疾控等机构发布的就医指引文件，对于群里的这些患者来说，还是过于冗长和复杂了。“长篇大论总是把关键信息都淹没了，”林子说，“这样的指引是没办法帮到患者的，受病情影响，他们没办法读懂复杂的东西。”

另外，医疗资源挤兑的情况下，本就有限的求助渠道更难保持畅通。“上海很多设了急诊的医院，我们之前打过的电话里，起码一半都打不通，有的还没人接，或者是空号。”林子说。

八月则呼吁，既然一些抑郁症患者们不得已在疫情期间公开身份，媒体和公众更应该去关注并尊重这个群体，逐步消解可能的偏见。她觉得，当下就是一个看到并了解弱势群体的契机。

在互助群解散的前夕，《中国慈善家》收集了群内患者们一些想说的话。有的人诚恳地表达了依然挥之不去的痛苦与不安，在混乱之中，他们也在努力疏通自我。

他们写下了这些文字：“精神疾病也是疾病的一种，希望社会不要区别对待。”

“一点点微小的关心和共情都可能有巨大的能量。”

“感谢疫情期间帮助我们的大家。”

还有人简简单单地写了两个字：“加油”。