身体被敲断4次的折叠人出院 为什么要敲断4次这是什么病？

李华是世界罕见的“3-on折叠人”(下颌紧贴胸骨、胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨)。从18岁到46岁，强直性脊柱炎让他的身体渐渐“石化”。幸运的是，经过四次“粉身碎骨”的手术，先后被敲断大腿、脖子、脊椎，再换掉髋关节，他终于站了起来。母亲40多岁就带他看医生，如今已经71岁。2019年6月13日入院，2020年6月13日出院，这一艰辛的过程被制作成纪录片。

网友评论：

“医生、父母、患者本人，每一个人都是勇敢的”

头贴胸-胸贴肚-脸贴腿，他是国内第一例3-on折叠人

陶惠人教授成功救治过无数疑难复杂的病例，可是第一次见到李华，他还是震惊又心疼。李华的头贴着胸、胸贴着肚子，脸贴着腿。即使医生们轮流蹲下来仔细观察，也无法看全李华的模样。李华的头“蜷缩”在大腿上，从脖子到腰部再到骨盆，包括髋部在内的关节完全融合了，像根棍子一样没有弯曲度和活动度。在李华全脊柱正侧位的X光、CT平扫及三维重建下，他呈现出一种难以形容的卷曲姿态。

李华的畸形程度在国内尚属首例，在世界范围内也极其罕见。他的整个头部如同被折断、再次折叠到大腿之上。这也使他成为迄今为止医学史上有记录的最复杂、最严重的强直性脊柱炎患者之一。

临床上用“折刀人”来代指强直性脊柱炎患者后期最严重的状态，这类患者整个躯体从胸部开始和下肢重叠，像一把折刀，但他们的头部仍能基本上扬，可以目视前方。可是李华却无法仰望天空，常年只能看着脚下。深大总医院脊柱外科的医生们形象地描述李华为“3-on折叠人”，即Chin on chest， Sternum on pubis， Face on femur，他的下颌紧贴胸骨，胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨。

如果不做手术，李华的心肺功能长期受损，他未来会有生命危险。如果手术失败，有可能截瘫甚至死亡。面对手术的选择，李华满怀期待地对陶惠人教授说：“我想试试!”

畸形扭曲的躯体，禁锢不住李华对生命的热爱。他写得一手隽秀的小字，还会吹口琴，住院期间，他偶尔会请母亲拿出口琴和乐谱，断断续续吹上几首小曲。这曾是他漫长苦寂岁月里一点孤萤之光。面对着李华对挺直脊梁、平视世界的渴望，陶惠人教授决定：和李华一起放手一“搏”!

截骨重塑，深圳医生为他打开折叠了20余年的身体

怎样才能让李华告别折叠的身体?“只有一段一段，打断他的股骨、颈椎、胸椎、腰椎，然后将全身脊柱拉直，固定，完成骨骼重塑，才能实现脊柱变直，重新打开李华完全折叠的身躯。”陶惠人教授说。

深大总医院脊柱外科、感染科、麻醉科、放射科、关节创伤科、呼吸内科、血管外科、输血科、消化内科等多学科，集结多学科最强力量，随时为李华安全保驾护航。

“截骨-抬头-平躺-站立”，陶惠人教授携手团队制定了“四步”手术方案。

第一期手术，将两侧股骨打断，让李华的脸和大腿之间的空隙变大，使接下来的脊柱手术体位成为可能;

第二期手术，矫正颈椎后凸，让李华能够抬起头来、直视前方;

第三期手术，矫正腰椎后凸畸形，恢复脊柱正常的直立曲度，将折叠的李华完全“打开”;

第四期手术，进行双侧髋关节置换，使他站立行走成为可能。

手术即将开始，摆在陶惠人教授和团队面前的第一道关卡就是“麻醉”。由于李华的头和大腿紧贴，距离最近的地方只有不到5公分，如此狭小的空间，根本放不进去麻醉面罩。该院麻醉科主任孙焱芫迎难而上，在李华清醒状态下顺利置入气管、全身麻醉。3个小时后，双侧股骨颈截骨手术顺利完成，李华的面部和股骨之间第一次有了空间。

第二次手术后，李华可以抬头了

如何让李华安全地“抬头”、恢复平视、保留最大视野成为第二期手术最大的难点。在颈椎截骨，相当于在颈髓动刀，不容一分误差，稍有偏离，轻则瘫痪，重则生命危险。而且颈椎矫正度数更需要精准，多一度，术后的李华会会变成双眼朝天;少一度，李华就会看不到远方。陶惠人教授决定将第7颈椎截骨，第4颈椎至第4胸椎融合，纠正颈椎罕见畸形。在麻醉科、手术室等相关科室大力协助下，陶惠人教授携手惠人脊柱团队历经长达7小时奋战，成功将李华的“断头”复位。麻醉清醒后，李华激动地说，“住院这么久，我终于见到陶惠人主任长什么样了”。

2019年9月18日，牵动人心的第三期手术开始了。此次手术是拉直脊柱、让李华躺平的关键。

陶惠人教授说，李华的脊柱畸形完全融合成一根骨头，想让脊柱变直，至少必须两处截骨，之后重新连接才能实现真正变直。此次手术最大难点在于，李华无法像正常人一样躺在手术床上。体位无法摆放，意味着手术无法开始。

为了保证手术如期进行，陶惠人教授多次和手术室护士模拟演练术中体位摆放，专门特制了许多李华专用体位器械，从而为重塑脊柱提供可能。此次手术最大风险还在于，术中出血量巨大，神经瘫痪风险极高。凭借丰富的临床经验，陶惠人教授和段春光等团队成员经过近一天的奋战，顺利完成李华的第12胸椎和第3腰椎截骨，第8胸椎到第5腰椎融合。当天晚上，李华20年来第一次躺平睡觉了!

成功打开了李华折叠的身体后，如何让他站起来，走起来，跑起来，成为了最后一期手术的主要目标。在第四期手术中，医生为李华进行了双侧人工髋关节置换，帮助他重建髋关节功能。

从2019年6月13日到2019年12月13日，历时6个月，深圳大学总医院脊柱骨病科主任陶惠人教授携手团队，在该院多学科密切配合下，成功攀登骨科手术的“珠穆朗玛峰”。历经“马拉松式”的救治后，李华终于挺直了脊梁。在新闻发布会现场，李华一再向记者们说：“我非常高兴，感谢陶惠人教授团队和深圳大学总医院，他们为我开启新生!”未来，李华可以像正常人一样工作、生活。