女儿确诊罕见病 母亲决定寻找解药 愿孩子早日健康

可见端倪的是，下楼梯她要扶着扶手，上楼梯习惯性一步迈一次右脚，因为力气不够，她还没习惯用左脚。再近一些接触，长一些复杂一些的句子她不一定能反应过来了。有次在肯德基想和其他小朋友玩，对方让她把球从滑梯上扔下来，她会带着球滑下来，因为听不懂。

甜甜患有Dravet综合征，这是一种罕见的难治性癫痫综合征。自半岁时发病后，这个疾病改变了她往后的生活，也改变了这个家庭。

因为孩子的病，母亲伍思嘉决定深入了解这个疾病的病因、用药、研发。这几年，从创办公益组织、办相关项目、举办专家研讨会、启动罕见病相关研究到准备读博，一个想法逐渐在她脑海里成型：找到这种疾病的治愈性药物。

“我们的世界被铁门锁住”

2016年8月，女儿甜甜出生，给家里带来新生的欢乐。

喜悦尚未消退，伍思嘉和丈夫遭到当头棒喝：2017年1月，甜甜连着两次发烧住院。

第一次癫痫发作是一个星期六的早晨，丈夫抱着甜甜，因为房间比较热，孩子出现全身强直阵挛发作，双手不受控地举了起来，眼神呆滞，眼睛往一边偏斜，喊她也没有反应。这次癫痫持续了15分钟左右，眼见甜甜粉红色的嘴唇慢慢地开始变紫，又变得灰白，始终没有缓解，伍思嘉当时感觉“疯了”，赶紧打车去医院，住进了ICU，出院诊断为泌尿系统感染、中毒性脑病。

出院一周后，甜甜再次因发热抽搐被送医，这次诊断为川崎病，医生怀疑是Dravet综合征——一种基因突变导致的儿童罕见病。