女儿确诊罕见病 母亲决定寻找解药 愿孩子早日健康

不过，受限于艰难的制药流程推动和有限的组织力量及经济能力，如今卓蔚在医疗协作的定位更多在于助推，“不是喧宾夺主地代替医生去做诊疗、代替企业去研发药物，而是在他们做这些推动改变我们命运的事情的过程中，作为一个助力者的角色，力所能及地提供一些支持。”

在此期间，除了尝试药物引进、举办研讨会，还包括招募患者、收集基础信息等，并计划今年和专家合作生存质量、自然病史、生命旅程等三个研究，“能草拟方案就草拟方案，能翻译国外的文献就翻译文献”，作为患者提供一些助力。

办会期间，伍思嘉收获了很多鼓舞、支持。作为患儿家长，她原本觉得挺孤独，但和更多家庭沟通需求后，逐渐被他们的状态感染，也“成长了很多”。

去年11月，首届中国Dravet综合征家庭与专家国际研讨会在线上召开，由卓蔚和另一家机构主办，希望国内外的专家能更多交流，且能传递到患者端，同时借此让国际药企了解到国内的患者群体和监管政策，吸引更多药企和药物进入国内。

首届中国Dravet综合征家庭与专家国际研讨会在线上召开的视频截图。发起会议的念头始于去年6月，“当时想的也没有现在这个规模”。伍思嘉称，大会邀请到了四五十位演讲嘉宾，包括12位国际专家和10余位国内专家，都是国内外非常关注Dravet综合征的专家，需要团队协调嘉宾上线时间和字幕实时翻译等工作。

尽管办会的艰难一言难尽，但伍思嘉感受到团队的热情、鼓舞、期待和力量。

伍思嘉觉得自己不太扛压，“有一点追求完美，有点玻璃心”，感觉“崩溃得不行”，但好在有伙伴的支持。甜甜爸爸承担了照顾孩子的工作，也帮她应对很多琐碎的事务。团队有一位两个孩子的妈妈，由于丈夫出差，她要独自带着两个孩子，每天联系专家、审核PPT，临近开会忙得只能给孩子点外卖……