女儿确诊罕见病 母亲决定寻找解药 愿孩子早日健康

她感觉，伙伴们对彼此都传递出温柔的期待，虽不像公司那样要求使命必达，但包容、理解和信念也可以转化成力量，“你就觉得你也不能放弃，怎么着也咬牙坚持”。互相补台、彼此协助，同伴的力量让团队奔向目标。

伍思嘉形容，因为有专业背景，自己更多扮演发动机的角色，有了方向，卓蔚小车想往前跑，需要伙伴们的同心协力，各有擅长的伙伴们做各种各样的事情，给加油、给助力，“我觉得我们是挺棒的一个小团队，少一个轮子这车都跑不了”。

如今，伍思嘉正在着手准备读博，为自然病史研究作准备。自然病史研究、疾病负担研究等等，对治愈性药物研发很重要，国际上自然病史有关研究被很多罕见病列为优先级极高的研究角度，而国内目前相关指导原则刚刚结束公开征求意见。

早在甜甜生病后，她就一直希望能够让自己变得更专业、在研究领域更进一步。但“这个病让我们的生活好多事情变得不可控，现在状态是上有老下有小，只是下定了决心而已，在找一些合适的机会，走一步看一步”。

目前，她已争取到博士旁听的机会，也计划在接下来合作的研究中尝试实践研究参与。“如果我不去做，可能就没有人去做了。可能做不好，但不做不行。”

跟访期间，伍思嘉一度感慨，无论学医还是从事相关工作，好像自己之前的一切状态都是在为甜甜的病做准备。甜甜生病后，她更想通过工作做一些对女儿有意义的事，而现在也确实如此。

“未必能像专家那样垂直下去，我的目标是解决问题，用连接让这件事情发生一些更好的改变。”她说。